Ouders starten crowdfunding om leven van Zeb (4) te redden

Om het leven van Zeb (4) te redden zijn zijn ouders een inzamelingsactie gestart. © privéarchief
De vierjarige Zeb uit Weert heeft een agressieve vorm van kinderkanker. In Nederland is hij al uitbehandeld voor zijn neuroblastoom, maar Italië biedt nog een sprankje hoop op genezing. Aan die specifieke behandeling hangt echter een behoorlijk prijskaartje van 400.000 euro.
Om die behandeling te bekostigen zijn ouders Anke en Chris Lenaers een crowdfunding gestart.

Niet meer lopen

"Vanaf het moment dat hij liep wilde hij ook heel veel lopen. Maar dat veranderde opeens, tot huilen toe. Hij wilde niet meer lopen. Je begint dan bij de huisarts die zegt dat het een ontsteking kan zijn aan de heupen. Dat komt vaker voor bij jongetjes. Maar verder onderzoek wees het allerergste uit", aldus moeder Anke.

Kinderkanker

"Het is echt alsof je wereld in elkaar stort", blikt vader Chris terug op de vernietigende diagnose. Neuroblastoom. Kinderkanker. "Toen ik dat hoorde ging ik direct uit van het ergste. Dat dit het einde zou zijn", vult Anke haar man aan.

Neuroblastoom

Een neuroblastoom is een kwaadaardige tumor in het zenuwstelsel die al voor de geboorte kan ontstaan. In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 25 kinderen een neuroblastoom, vaak jonger dan zes jaar.

Dergelijke vormen van kanker ontstaan als gevolg van een fout in de ontwikkeling van een (voorloper)cel van het sympathisch zenuwstelsel. Waarschijnlijk raakt er iets beschadigd aan de chromosomen of aan het DNA van deze cel. Er zijn meerdere fouten nodig voordat een tumor ontstaat. Enkele van deze fouten zijn bekend, maar het is nog niet duidelijk hoe een neuroblastoom precies ontstaat.

De genezingskans van kinderen met een neuroblastoom hangt af van de uitbreiding van de tumor, eventuele uitzaaiingen, de leeftijd van het kind en de genetische veranderingen in de tumorcellen. De genezingskansen lopen daardoor sterkt uiteen van 70-90 procent, tot 25-50 procent.

Achtbaan zonder einde

"Het eerste anderhalf jaar gingen we van tegenslag naar tegenslag. Uit onderzoek bleek dat hij helemaal vol zat. Alleen zijn handen en voeten waren kankervrij", vertelt Chris. "Het is alsof je in een achtbaan zit waar je het einde nog niet van ziet", zegt Anke. Verschillende behandelingen werden gestart, maar van zichtbaar resultaat was lange tijd geen sprake.

Noodlot

Tot in mei 2023 de resultaten beter werden. "De behandeling toen sloeg aan. De uitzaaiingen waren dermate verminderd dat er echt goede hoop was op genezing. Maar die hoop was van korte duur. Na de zomer, in augustus, kregen we te horen dat het weer terug aan het komen was en dat ze in Nederland eigenlijk niets voor hem konden doen."

Italiaanse uitweg

Een Italiaanse behandeling geeft Zeb hoop op het leven dat zijn ouders hem zo gunnen. Gezond en onbezorgd. "Zijn dossier is goedgekeurd. Normaal geeft die behandeling 63 procent kans op genezing. Maar volgens de Italiaanse artsen heeft Zeb, gezien zijn cellen en waardes, een behoorlijk grote kans op genezing", legt Chris uit. "Het bedrag voor de behandeling is ontzettend hoog. Maar we wisten meteen dat we er alles aan wilden doen om Zeb die kans te geven."
Voor de CAR-T behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis in Rome is in totaal 400.000 euro nodig. "Dit is onze laatste en enige kans om Zeb een toekomst te geven." Inmiddels is er zo'n 172.000 euro opgehaald en daarmee is de inzamelingsactie bijna op de helft. "En we zijn pas een week onderweg, dat geeft heel veel hoop."

Nederland te laat

Aanvragen voor vergoeding bij de zorgverzekering waren tevergeefs. "De behandeling heeft een bepaald certificaat nog niet, waardoor Nederlandse verzekeraars het (nog) niet kunnen vergoeden", aldus Anke. "En wij hebben als gezin al alles opgegeven om Zeb te helpen, maar we hebben helaas niet voldoende financiële middelen tot onze beschikking om de absurd hoge kosten van de behandeling te kunnen dekken." De behandeling zal, naar alle waarschijnlijkheid, pas eind 2025 in Nederland ingezet gaan worden. "Dat is voor Zeb te laat. Het is nu écht alles of niets."

Bloemenkraal

In april mag Zeb vijf kaarsjes uitblazen. Van die vijf jaar is hij al drie jaar ziek. Zijn kanjerkralenketting telt inmiddels 699 kralen. "Maar we hopen de laatste en belangrijkste er aan toe te kunnen voegen, namelijk de bloemenkraal die symbool staat voor het positief afsluiten van de behandeling", aldus Zeb's ouders.

💬 WhatsApp ons!
Heb jij een tip of opmerking voor de redactie? Stuur ons een bericht via WhatsApp of stuur een mail naar redactie@l1.nl!