Gevaren medische crowdfunding: 'Behandelingen zijn geen schattige kittens die je tumor weglikken'
Crowdfundingsacties voor ernstig zieke volwassenen en kinderen maken vaak veel los bij mensen. De afgelopen tijd werd vaker aandacht gevraagd voor verschillende medische crowdfundingsacties. Hoewel dit laat zien dat we om elkaar geven, wordt er ook gewaarschuwd voor behandelingen in het buitenland, omdat deze niet altijd zonder gevaar zijn.
"Het raakt mensen en laat zien dat we geen robots zijn: we geven om elkaar", vertelt Hafez Ismaili M’hamdi, medisch ethicus aan de Universiteit Maastricht.
Ismaili M'hamdi zit in diverse landelijke commissies, onder meer bij het Centrum voor Ethiek en Gezondheid (CEG) en de Gezondheidsraad en houdt zich bezig met medische crowdfundings.
Wat is een medische crowdfunding?
"Mensen starten een medische crowdfunding wanneer ze geld nodig hebben voor een behandeling of hulpmiddel dat (nog) niet in Nederland wordt vergoed. Omdat de zorgverzekering dit niet dekt, zoeken ze via andere wegen financiële steun. Dankzij internet gaat dat tegenwoordig veel makkelijker: je bereikt in korte tijd een groot publiek. Maar het idee zelf is niet nieuw. Ook vóór de komst van online platforms hielden mensen al inzamelingsacties, alleen gebeurde dat toen vooral in de directe omgeving", legt Ismaili M'hamdi uit.
Sinds de komst van internet is het inzamelen van grote bedragen hierdoor een stuk eenvoudiger geworden. "Vraag je aandacht voor een crowdfunding via sociale media – en sluit er misschien ook nog een influencer bij aan – dan kan je boodschap zich razendsnel verspreiden. Als een olievlek."
Het resultaat? Soms worden binnen een paar uur tonnen opgehaald. Bij een actie voor een aangepaste bus, voor iemand die in een rolstoel zit, zie je dat resultaat later rondrijden en weet je waar het geld naartoe is gegaan. Maar bij een behandeling in het buitenland ligt dat ingewikkelder. Daar spelen talloze factoren mee. Vaak gaat het om mensen die in Nederland zijn uitbehandeld en voor wie dit de allerlaatste hoop is. "Overleven zit in de menselijke natuur", zegt de medisch ethicus.
Enkele voorbeelden van Limburgse crowdfundingacties
Jayvi
Eerder dit jaar werd crowdfunding ingeschakeld voor Jayvi, een jongetje uit Tegelen. Hij heeft een ernstige aandoening aan zijn plasbuis en heeft drie operaties nodig van een specialist in de Amerikaanse staat Texas.
In juni maakten de ouders bekend dat het benodigde bedrag (200.000 euro) bijna bereikt was. In maart is Jayvi voor het eerst geopereerd door de Texaanse chirurg. In oktober volgt de tweede operatie en volgend jaar de derde.
Zeb
Een ander voorbeeld speelde zich vorig jaar in Weert af. Daar ging het om Zeb, een jongetje met neuroblastoom kinderkanker. Hij zou mogelijk genezen kunnen worden door een behandeling in Rome, maar die kostte 400.000 euro. Ook dat geld werd door crowdfunding ingezameld.
Zeb ging daadwerkelijk naar Rome, maar daar bleek de kanker niet meer te behandelen. Hij stierf in juli, op vijfjarige leeftijd. Zijn ouders doneerden dit jaar 130.000 euro aan de stichting Villa Joep, voor onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker. Dat bedrag was overgebleven na de behandeling van Zeb.
Het roept dan ook vragen op als 'waarom worden die behandelingen dan niet aangeboden in Nederland?'
"Soms gaat het om patiënten die zeggen: 'in Nederland kunnen ze niets meer voor mij doen, omdat de behandeling hier nog niet evidence-based is'. Daarmee bedoelen we dat wetenschappelijk onderzoek nog niet heeft aangetoond dat de behandeling veilig is of daadwerkelijk werkt. Om die reden zit zo’n behandeling (nog) niet in het Nederlandse zorgpakket", aldus Ismaili M'hamdi.
Volgens de medisch ethicus moet een behandeling dus altijd voldoen aan wetenschappelijke standaarden. "Dat betekent twee dingen: ten eerste moet een behandeling veilig zijn. Wat mensen vaak vergeten, is dat er meestal met schadelijke stoffen wordt gewerkt. Die stoffen gebruik je bijvoorbeeld om tumorcellen te doden. Het zijn niet schattige kittens die je tumor weglikken, maar juist agressieve middelen die vaak ook de patiënt zelf doodziek maken."
Daarnaast moet een behandeling ook effectief zijn: het middel moet doen wat het belooft. "Stel dat een geneesmiddel wordt ontwikkeld tegen een spieraandoening, dan moet het die aandoening ook daadwerkelijk verbeteren of genezen. Als wetenschappelijk onderzoek laat zien dat er geen vooruitgang is, dan heeft het weinig zin om de behandeling aan te bieden of te vergoeden."
Het zijn niet schattige kittens die je tumor weglikken, maar juist agressieve middelen die vaak ook de patiënt zelf doodziek maken
Het kan ook voorkomen dat een medicijn nog in de onderzoeksfase zit. "Onderzoekers zijn dan bezig met het vaststellen van veiligheid en effectiviteit. Voor dat soort studies hebben ze vaak ook deelnemers nodig: mensen die de betreffende aandoening hebben. Zulke onderzoeken worden trials genoemd. Soms vinden die in het buitenland plaats. Dan kun je je voorstellen dat iemand zegt: misschien kan ik meedoen aan een trial daar."
Zijn de behandelingen in het buiteland altijd veilig?
Volgens de medisch ethicus verschillen daarnaast ook de standaarden per land. "Wat wij hier veilig vinden, kan in het buitenland net iets anders worden beoordeeld. Artsen die in Nederland werken zijn op de hoogte van de laatste behandelingen en de geldende kwaliteitsstandaarden. Ze weten dus ook hoe ver bepaalde behandelingen in het buitenland zijn ontwikkeld. Daardoor kunnen zij goed inschatten of de behandeling waarvoor een medische crowdfunding wordt opgezet, daadwerkelijk zinvol is voor de patiënt."
Het is dan ook belangrijk dat de patiënt van tevoren de juiste informatie krijgt. "Wat je in het buitenland vaak ziet, zijn privéklinieken die behandelingen aanbieden waarvan nooit wetenschappelijk is bewezen dat ze werken. Je kunt je voorstellen dat mensen die in wanhoop verkeren alles willen proberen, en toch hun toevlucht nemen tot zulke behandelingen. Juist daarom is het belangrijk dat de behandelend arts in Nederland met deze patiënten in gesprek blijft en hen in elk geval voorziet van eerlijke en juiste informatie."
Hij vervolgt: "Privéklinieken kunnen dus de slagingspercentages van hun behandelingen simpelweg verkeerd of misleidend weergeven."
Wat als een behandeling niet heeft gewerkt?
Het komt voor dat mensen terugkeren na een behandeling die niet alleen niet heeft gewerkt, maar hen zelfs zieker heeft gemaakt. "Deze patiënten zijn vaak al dood- en doodziek. Het kleine beetje reserve dat ze nog hebben, wordt door zo’n behandeling verder aangesproken. Terug in Nederland hebben ze daardoor soms meer zorg nodig, alleen al om de kwaliteit van leven die nog rest enigszins op peil te houden. Het is daarom heel belangrijk dat een arts betrokken blijft. Wat ik nu zeg is misschien moeilijk, maar het kost Nederland ook meer geld, omdat er hier extra behandelingen nodig zijn."
Ondanks de haken en ogen gaat het volgens Ismaili M'hamdi te ver om medische crowdfundings te verbieden "Wij zien dat er situaties zijn waarin het heel begrijpelijk is dat mensen voor medische crowdfunding kiezen. Tegelijkertijd zijn er ook risico’s. Een van de belangrijkste aanbevelingen blijft voor artsen: blijf altijd in gesprek met je patiënt, beste arts. Voor, tijdens én na de crowdfunding. Het gaat om kwetsbare mensen die misschien ook zorg nodig hebben wanneer ze terugkeren. Het allerlaatste wat je wilt, is dat ze aan hun lot worden overgelaten. Dat is echt niet wenselijk", sluit de medicus ethicus af.