Crowdfunding voor zieke kinderen vaak laatste sprankje hoop

Dat meisje ligt in het ziekenhuis in Maastricht, ze heeft een genmutatie waardoor ze grotendeels verlamd is en afhankelijk van beademing. Om onnodig verder lijden te voorkomen, wordt haar behandeling gestaakt.

Recordbedrag
Toch ontstond op de valreep vorige week een sprankje hoop. Een privéziekenhuis in Turkije zou haar behandeling kunnen verlengen. Om die strohalm te kunnen grijpen, werd een crowdfundingsactie gestart die in recordtijd meer dan het benodigde bedrag (100.000 euro) opbracht.

De artsen in Turkije hebben een einde gemaakt aan dat sprankje hoop. Ze kunnen niet meer voor Yasmin doen dan hun collega's in Maastricht. Het meisje kan in leven worden gehouden, meer niet. De ouders van Yasmin hebben zich daarbij neergelegd. Ze hebben ook al laten weten dat ze geen gebruik maken van het ingezamelde geld. Dat is ook schriftelijk bevestigd, meldt hun advocaat.

Na die bekendmaking stroomde aanvankelijk nog steeds geld binnen. Dinsdagmiddag stond de teller op ruim 150.000 euro. Maar naarmate de middag vorderde, werd het bedrag lager. Blijkbaar vragen (of krijgen) donateurs hun geld terug.

Op de site van crowdfundingsplatform Gofundme staat dat het hier om een 'beschermde donatie' gaat. Gofundme zegt dat donateurs gegarandeerd hun geld terugkrijgen 'in het zeldzame geval dat er iets niet klopt'.

De inzameling voor Yasmin is zeker geen unicum. Het gebeurt vaker dat een inzameling wordt gestart, als laatste sprankje hoop op een dure of experimentele behandeling. Vooral voor kinderen.

Eerder dit jaar werd crowdfunding ingeschakeld voor Jayvi, een jongetje uit Tegelen. Hij heeft een ernstige aandoening aan zijn plasbuis en heeft drie operaties nodig van een specialist in de Amerikaanse staat Texas.

In juni maakten de ouders bekend dat het benodigde bedrag (200.000 euro) bijna bereikt was. In maart is Jayvi voor het eerst geopereerd door de Texaanse chirurg. In oktober volgt de tweede operatie en volgend jaar de derde. De vader van het vijfjarige jongetje zegt dinsdag in een reactie dat het 'perfect' gaat met Jayvi. De familie is zeer optimistisch over het vervolg van de behandeling.

Zeb
Een ander voorbeeld speelde zich vorig jaar in Weert af. Daar ging het om Zeb, een jongetje met neuroblastoom kinderkanker. Hij zou mogelijk genezen kunnen worden door een behandeling in Rome, maar die kostte 400.000 euro. Ook dat geld werd door crowdfunding ingezameld.

Zeb ging daadwerkelijk naar Rome, maar daar bleek de kanker niet meer te behandelen. Hij stierf in juli, op vijfjarige leeftijd. Zijn ouders doneerden dit jaar 130.000 euro aan de stichting Villa Joep, voor onderzoek naar neuroblastoom kinderkanker. Dat bedrag was overgebleven na de behandeling van Zeb.

Valse hoop en desinformatie
Geld inzamelen voor mensen die een dure behandeling niet kunnen betalen, is natuurlijk niets nieuws. Maar in deze tijd van internet en sociale media kan zo'n initiatief snel viraal gaan en veel geld opleveren.

In 2022 deed het Centrum voor Ethiek en Gezondheid onderzoek naar het fenomeen medische crowdfunding. En plaatste wat kanttekeningen. Want er liggen ook negatieve gevolgen op de loer. Zoals het wekken van valse hoop, het verspreiden van desinformatie en het ontstaan van ongelijkheid. Tenslotte heeft niet iedereen toegang tot een netwerk waar snel een succesvolle actie kan worden opgezet.

In het geval van Yasmin speelde het verspreiden van desinformatie ook een grote rol. Een influencer die zich met de zaak bemoeide, gebruikte termen als 'moord' en 'over lijken gaan' toen hij de rol van het MUMC+ beschreef. Diezelfde influencer weigert ook een filmpje van Yasmin te verwijderen dat hij zonder toestemming van de ouders maakte.

In een via hun advocaat verspreid persbericht nemen de ouders duidelijk afstand van de vijandige stemmingmakerij. Ze bedanken de medewerkers van het ziekenhuis voor de zorg en vragen om privacy om in alle rust afscheid te kunnen nemen van hun dochter. Het gezin heeft meer kinderen. Een oudere zus van Yasmin ligt al vier jaar aan de beademing in een Egyptisch ziekenhuis, met vergelijkbare klachten.